Une vente de données génétiques  : c’est ce que nous annonçaient le 10 aout, « l’usine Santé » qui est l’un des volets de l’Usine Nouvelle, magazine spécialisé dans l’actualité économique et professionnelle dans le monde industriel. Il s’agit de la société californienne de biotechnologie 23andMe qui a cédé les données de 5 millions de clients pour 300 millions de dollars au laboratoire pharmaceutique britannique GlaxoSmithKline ou GSK.

Une vente de données génétique polémique

Cette vente fait l’objet de bien des controverses. En effet, 23andme propose des tests génétiques aux particuliers contre une certaine rémunération. Ce dernier a-t-il donc le droit de vendre les données de ses clients à l’un des leaders de l’industrie pharmaceutique mondiale  ? Les clients, qui n’avaient payé que pour une analyse génétique, étaient-ils au courant du traitement qui pouvait être fait de leurs données  ? Bien qu’il ne s’agit pas d’une vente inédite, car dans les années précédentes 23andMe avait partagé des données avec d’autres entreprises pharmaceutiques, le mécontentement est notable aux États unis.

La sécurité des données génétiques

Si le groupe américain de recherche à but non lucratif CMPI (Centre de Médecine dans l’Intérêt Public) craint que les données génétiques des clients ne tombent dans les mains d’autrui, 23andMe assure avoir vendu les données des clients consentants tout en les anonymisant. Néanmoins, le chef de la division de l’éthique médicale à l’université de médecine de New York affirme que les clients qui ont payé pour voir leurs données vendues devraient être indemnisés.

La recherche pharmaceutique à tout prix  ?

Malgré toute la polémique à propos de cet achat, l’objectif de GSK est d’utiliser les données achetées pour développer de nouveaux traitements et un premier projet sur la maladie de Parkinson entre GSK et 23AndMe est d’ores et déjà fixé.

millions de dollars, c’est le montant de la vente de données génétiques à GSK